60岁的“瓷娃娃”谭纯慧：脆弱身躯活出坚强人生_绿政公署
5月6日是国际骨质疏松日。让我们遇见一个用自己脆弱的身体过着坚强生活的男人。他叫谭春辉，辽宁锦州人。60岁的谭春辉身高只有96厘米，体重不到50公斤。因为一种叫做先天性成骨发育不全的罕见疾病，谭春辉的骨骼非常脆弱。最坏的情况下，睡觉时即使打喷嚏或翻身也会导致骨折。
谭春辉也是51年前中国确诊的首例先天性成骨不全症患者。这种罕见病的患者也被称为“瓷娃娃”。瓷娃娃很脆弱，但谭春辉内心却异常坚强。他用乐观和不屈不挠的精神走出了自己精彩的人生，也用实际行动感染和帮助了身边的很多人。
谭春辉:现实有时候很残酷。既然命运不会让我有一条坦途，我只好另辟蹊径，寻找属于自己的幸福天堂。
这是谭春辉多年前写在博客里的一段话。短短40多字，却是谭春辉一生的真实写照。1963年，谭春辉出生在辽宁省锦州市的一个知识分子家庭，但她的父母还没来得及体验她的新生活带来的幸福，就不得不面对无情的现实。
谭春辉:我全身像面条，什么都软绵绵的，摸着头像泄了气的皮球。医生说他活不到一岁，连户口都不用给他。
谭的父母没有放弃这个特殊的孩子。他们小心翼翼地把肖春辉带回家。谭春辉出生时，体重刚刚超过三公斤，又软又小。为了照顾好小春辉，她的父母花了很多时间，想了很多办法。
在这样的情况下，肖春辉挣扎着成长。童年的记忆里，父母带着他到处求医。直到他9岁那年，家里才彻底搞清楚谭春辉到底得了什么病。
谭春辉:它的全称是先天性成骨发育不全，因为在我九岁之前，这个疾病国家没有确诊病例，我是我们国家第一例。老教授告诉我，你回去要好好学习。你父母不可能永远陪着你。以后你得自己养活自己。
成骨发育不全是一种遗传病，由于遗传缺陷容易骨折。这种罕见病的患者被称为“瓷娃娃”。没有特效药，也没有针对性治疗。九岁的肖春辉已经明白，自己将带着这个病活一辈子。如果他战胜不了疾病，他就战胜了生命。从此，肖春辉开始在家学习阅读，看字典，看报纸，听广播。自考期间，他最担心骨折。
他的父母给他统计数据。15岁之前，谭春辉已经骨折300多次。凭着百折不挠的毅力和百折不挠的精神，谭春辉学会了阅读和计算，在父亲的帮助下学会了日语，并自学获得了大专文凭。因为对文学的热爱，谭春辉开始尝试写作。
15岁以后，谭春辉很少再骨折，这让他可以全身心投入到学习和写作中。经过多年的努力，谭春辉已经在报纸和杂志上发表了许多文章。1999年，互联网为谭春辉打开了新世界的大门。
谭春辉:我很喜欢足球，可以表达很多自己做不到的事情。后来上网的时候发现有大量的论坛可以发体育评论，于是开始频繁的在网上发评论。
因为他对体育的独特看法和很强的文字功底，某体育网站找到谭春辉，邀请他做网络主播兼编辑。在线下，谭春辉有自己的小天地。
在网络上，谭春辉达到了“养活”自己的目的，也让他实现了自己的人生价值。通过网络，谭春辉也认识了爱情，找到了陪伴他一生的妻子徐迎春。他们的爱也感动了很多人。
因为工作的原因，谭春辉需要通过网络发送文件。在一个聊天软件里，他已经建立了四川的徐迎春。那时候，徐迎春才30岁。丈夫去世后，她带着两岁的儿子住在宿舍。家庭变故让徐迎春一度陷入低谷。
谭春辉的开朗、乐观和坚强深深吸引了失去丈夫的徐迎春。他无微不至的关怀也让徐迎春倍感温暖。谭春辉也把自己的实际情况告诉了徐迎春。虽然早有心理准备，但当徐迎春第一次看到谭春辉发来的照片时，她真的惊呆了。
谭春辉妻子徐迎春:我第一眼打开信，看到这张照片。反正有好几天我都不知道该说什么。但是那股能量过去之后，我想了很多。和他在一起后，我的生活变得丰富多彩，想了想也不想放弃。
在与父母深入沟通后，徐迎春义无反顾地带着儿子从四川江油来到辽宁锦州，两人的感情从网上来到了现实。
“还好你不重，我能抱得住。”徐迎春的这句话让谭春辉深受感动。2002年，两人步入婚姻殿堂。后来，徐迎春成功地把工作从江油调到了锦州。在这个新组建的小家庭里，齐新夫妇齐心协力，克服了一个又一个难题。
谭春辉妻子徐迎春:我就是觉得和他在一起。生活不会那么平凡单调，会创造出很多精彩的人生。首先，我们都意气风发。即使有困难，我们也能一起克服。
因为谭春辉常年需要依靠轮椅，出门不太方便。徐迎春下定决心，考了驾照，贷款买了私家车。有空的时候，我会带着谭春辉四处看看。
在很多景点，徐迎春拥抱谭春辉已经成为一道独特的风景。夫妻同心，日进斗金。2007年，他们搬进了新家。徐迎春对房子进行了专门的装修。门被拓宽了，门槛被移走了。马桶的高度和轮椅一样，床也是定制的。谭春辉可以自己上床，自己下轮椅。
结婚21年，徐迎春一边照顾“瓷娃娃”丈夫，一边照顾生病的公婆，一边抚养年幼的孩子。现在，谭的父母已经去世，孩子也大学毕业到北京工作，这个小家庭只剩下夫妻二人。虽然我是一对老夫妻，但我的生活依然充满了浪漫和美好。
夫妻俩把自己的小家经营得很好，谭春辉因为传奇的人生经历，被很多人奉为励志榜样。一个偶然的机会让这对夫妇走上了公益之路。这一等就是十年。
谭春辉:一个老师给我打电话。他说我班有两个“瓷娃娃”。我想邀请你和你的妻子来我家看看这两个孩子，见见他们。
这样的要求让谭春辉想起了自己的童年，夫妻俩欣然同意。
谭春辉意识到，还有很多罕见病患者处于对生活迷茫无助的状态。他和妻子仔细商量后，决定带大家一起取暖。2013年，由谭春辉夫妇牵头，在大家的共同努力下，成立了锦州瓷娃娃爱心协会。他们致力于照顾罕见疾病和其他弱势群体。
帮助脑瘫患儿家庭建羊舍，搞养殖，让他们脱贫致富；联系医院筹钱给车祸女孩做手术，让她重生…在一次又一次的热心帮助下，他们重新找到了生活的勇气和信心。
照片里的小男孩叫魔豆，在妈妈旁边。在他遇到爱协之前，窗台前的这张床，是小魔豆9岁前的整个世界。
后来，在谭春辉和其他志愿者的共同努力下，小魔豆可以坐轮椅出门，基本生活自理。去年，魔豆顺利完成高考，成为一名大学生。
锦州瓷娃娃爱心协会帮扶人(魔豆):谭一直是我心目中的榜样，一直想成为谭那样发光发热的人，回报社会，帮助有需要的人。
谭春辉曾经说过，“要正视自己，忘记自己”。正视自己，就是接受不可改变的现实，但千万不要因为出生或意外造成的一些缺陷而自暴自弃。忘记自己，就是不要总想着自己的不足，而是集中精力在自己能控制的地方，最终超越自己。他不仅说了这句话，还真的做到了。在事业上自学成才，在感情上获得了真爱。谭春辉凭着她的智慧、勇气和毅力，过上了当年任何人都没想到的精彩而顽强的生活。
作为中国首例先天性成骨发育不全患者，谭春辉面临着当时难以想象的困难，大部分时间只能靠家人和自己。如今，包括他的爱心协会在内，相关公益组织遍布全国，为有需要的人提供志愿服务，让罕见病患者和残疾人不必孤军奋战。现在的谭春辉是很多人心中的一束光。我们希望通过他的故事，让每个人都能找到心中的那束光，照亮前路，温暖世界。
(原题为《遇见你，瓷娃娃谭春辉:弱体活出坚强》)
责任编辑：崔烜